Über

Pädagogische Hochschule Ludwigsburg, Fakultät für Sonderpädagogik Reutlingen
Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Tübingen
Abteilung für Hämatologie und Onkologie

Allgemeine Information über das interdisziplinäre Forschungsprojekt

„Chronisch kranke Kinder und Jugendliche in den allgemeinen Schulen“


Informationsstand August 2004


Mit der Fachtagung „Das chronisch kranke Kind in der Schule“, April 2002, Frankfurt/Main, erfuhr der bis dahin dominierende Zusammenhang „Kranke Schüler sind Schüler einer Klinikschule“ eine Korrektur: die Perspektive wurde insofern erweitert, als Kinder und Jugendliche mit ins Blickfeld genommen, die krank sind, dabei vielleicht nie in ihrem Leben klinisch stationär versorgt werden mussten und in den allgemeinen Schulen sitzen. Erst allmählich war ins Bewusstsein auch der Fachkollegenschaft getreten, dass es dabei um eine große Zahl von Schülern geht, freilich in den Krankheitsarten im einzelnen nur ungefähr erfasst – die Angaben bewegen sich zwischen 10 – 15 % aller Schüler, die sich mit chronischen Krankheiten herumschlagen müssen. Viele von ihnen leiden stumm vor sich hin, andere begehren auf, wieder andere sehen sich dem Spott ausgesetzt. Vorliegende wissenschaftliche Untersuchungen bringen Zustände ans Licht, die kaum vorstellbar sind und die den Berufsstand des Lehrers peinlich bis beschämend berühren. Besonders irritierend wirken offenbar sog. „unsichtbare“ Krankheiten und ärgerliche, vielleicht sogar als eklig empfundene Krankheitsformen. Und viele Beschwerden werden den Kindern als Einbildung ausgeredet, ihr Leiden marginalisiert oder gar moralisierend bei Seite geschoben. Zu diesen Krankheiten zählen vor allem Asthma bronchiale, Rheuma, Diabetes mellitus, Neurodermitis, Mukoviszidose, Leukämie, Zustand nach Herzoperationen und nach OP bei Tumoren und nach Amputationen um nur die wichtigsten zu nennen. Zu den sozialen Isolierungen dieser Kinder und Jugendlichen treten oft genug verminderte Leistungsfähigkeit – eine Entwicklung, an deren Ende allgemeine Zusammenbrüche mit düsteren Perspektiven stehen. Wer dauernd gehänselt wird oder subtil kritisiert wird leidet - kein junger Mensch ist so dickfellig, dass boshafte Anmerkungen zu seinem Äußeren oder zu bestimmten regelmäßigen Verrichtungen (z.B. Injektionen, Eß – oder Trinkgewohnheiten außer der Reihe) spurlos an ihm vorbeigehen.

Erste, auch in der Fachliteratur beschriebene, Aktivitäten gegen diesen Trend, sind der Klinikschule an der Tübinger Kinderklinik zu verdanken. Es galt, vor Ort der Heimatschulen angesichts bevorstehender Entlassungen aus der Klinik eine Atmosphäre von Offenheit und Bereitschaft zum Dialog anzustoßen und vorzubereiten. Ein wichtiger Schritt zur Veränderung waren deshalb Heimatschulbesuche, eingerichtet Anfang der neunziger Jahre und bis heute erfolgreich praktiziert. An diesen Grundgedanken ist anzuknüpfen: es geht dem neuen Forschungsprojekt um Stärkung und Information der Kollegenschaft in den allgemeinen Schulen, vor allem dort, wo Anleitung gesucht und erwünscht ist. Andere Klinikschulen sind diesen guten Erfahrungen inzwischen längst gefolgt. Sie haben ähnlich günstige eigene Erfahrungen machen können. Lehrerinnen und Lehrer, die Mitschülerinnen und Mitschüler können sich durchaus verändern.
Es gehört zu den wesentlichen Merkmalen des Projektes, dass es in seiner fachlichen Konzeption interdisziplinär angelegt ist: Sonderpädagogik und Pädiatrie, Reutlingen und Tübingen, Fakultät für Sonderpädagogik Reutlingen und Universitätskinderklinik Tübingen Abteilung für Allgemeine Pädiatrie, Hämatologie und Onkologie ergänzen sich. Konkret hat sich solche Notwendigkeit bereits in der Anfangsphase des Projekts deutlich gezeigt (seit Juli 2003), wo es um die Information über medizinisches Wissen, dessen Umfang, dessen Struktur und Ausführlichkeit bzw. Begrenzung geht. Lehrer sind keine „kleinen Mediziner“, sondern haben ihre Identität als Lehrer professionell zu stärken und auszubauen. Hier kann entsprechend abgestimmte medizinische Information wichtige Verständnishilfe leisten.

Bei der Vermittlung pädagogischer und didaktischer Kompetenz an die Kollegenschaft in den allgemeinen Schulen können die Kolleginnen und Kollegen der Klinikschule – Schule für Kranke – eine Schlüsselrolle übernehmen. Die Lehrerschaft dieser inzwischen erwachsen gewordenen Schule verfügt über ein bis heute noch nicht erforschtes Potential von Wegen zu kranken Kindern. Deshalb ist deren erzieherische und didaktische Kompetenz als Grundstock für Beratungskompetenz hochwillkommen und für den Brückenbau zwischen „drinnen“ – also Klinikschule - und „draußen“ – allgemeinen Schulen - unentbehrlich. Von dieser Fachkompetenz lebt das Forschungsprojekt, zugleich ist es dessen Aufgabe, an der Stärkung und differenzierten Ausbildung mitzuarbeiten. Doch davon abgesehen : die Öffnung nach draußen kommt der Klinikschule in ihrer tendenziellen lokalen Abgeschiedenheit und zwangsläufig fachlichen Isolierung zugute – die Öffnung nach draußen beschert im Gegenzug der allgemeinen Schule spezielle Einsichten, Ohren und Augen für bisher Unerklärliches und Merkwürdiges beginnen sich zu öffnen. Das Projekt dient also beiden Seiten.

Am Forschungsprojekt beteiligen sich Klinikschulen aus Baden – Württemberg (Freiburg, Tübingen), Nordrhein – Westfalen (Gelsenkirchen, Herdecke) und Sachsen ( Dresden, Freital und Leipzig). Erfreulich ist, dass sich bereits während der ersten Regionalkonferenzen von Projektleitung und Klinikschulen die Einrichtungen der Schulverwaltung in den 3 genannten Ländern kräftig eingemischt haben. Sie wollen wissen, was gemacht wird, sie bringen ihre Erfahrungen ein und werden selbst auch zu Lernenden. Damit können die bürokratischen Hürden in die Lehrerfortbildung und in die Kooperationsverbünde hinein zwar nicht aufgehoben, doch verkleinert werden. Bis jetzt jedenfalls erlebt die Projektleitung die Schulverwaltung als wach, dem Projekt zugewandt und förderlich. Und: sie lädt ein, in ihren Räumen Besprechungen durchzuführen. Mit möglichem Argwohn angesichts einer Neuerung lässt sich auf diesem Hintergrund förderlich und verändernd umgehen.

Wesentlich für eine günstige Entwicklung des Projekts war es von Anfang an, den Beratungslehrern keine bindenden Vorgaben oder gar fixen Programme für Erhebungsmethoden und Beratungsprozesse überzustülpen – es galt, an vielerorts bereits gewachsene Erfahrungen anzuknüpfen und deren Eigenständigkeit zu stärken, gewiss auch da und dort vorsichtig zu ergänzen oder zu korrigieren. Dies ist vielleicht ein hervorstechendes Merkmal der bisherigen Arbeit – die Projektleitung wird mehr mit Anregungen, konkreten Fragen und Vorschlägen konfrontiert auf die wir dann zu reagieren haben, als dass die Projektleitung mühsam Ideen in das Vorhaben „pumpen“ müsste – ideengeschichtlich eine unausgesprochene Anlehnung an die Grundidee des Projektgedankens aus der Blütezeit der Reformpädagogik vom Beginn des 20.Jahrhunderts. So gesehen entstehen bei weiterem gedeihlichen Verlauf 7 Schulprofile pädagogischen Handelns, die sich in den Monaten seit Projektbeginn ganz unterschiedlich entwickelt haben und die die Projektleitung bei ihren regelmäßigen Besuchen vor Ort begleiten kann. Die mit den beratenden Kliniklehrerinnen und Kliniklehrern abgeschlossenen Beratungsverträge enthalten u.a. die wichtige und solche Initiativen stärkende Klausel, wonach die Mitarbeiter in der Tat eigenverantwortlich in einer grundsätzlichen Abstimmung mit der Projektleitung handeln. Dies gibt einerseits Rückversicherung gegenüber der eigenen erworbenen Fähigkeit Lehrer zu sein und andererseits Souveränität gegenüber der Kollegenschaft – eine „Verfassungswirklichkeit“, die Spielraum zu bieten vermag.

Die heutigen Möglichkeiten der Datenvermittlung und Datenverarbeitung via Email und Internet, vor allem eine eigene Homepage, kommen dem Austausch unter den Mitarbeitern sehr entgegen – die gegenseitige Ergänzung und Information ist erfreulich in Gang gekommen. Auch an dieser Stelle ist der Vergleich zum Vorgängerprojekt „Schüler im Klinikum“ einschneidend: an die Stelle von Telefon und Fax sind zu einem erheblichen Maß die neuen Kommunikationsmittel getreten. Und inhaltlich hat das Vorgängerprojekt dem neuen Vorhaben wesentlich den Boden bereitet. Nicht umsonst hat der Abschlussbericht 4 Auflagen erreicht, die Handreichungen für den Unterricht liegen nunmehr in 2.Auflage vor. Beide Publikationen werden nach wie vor nachgefragt.

Angaben zur Finanzierung. Nach dem erfolgreichen Verlauf dieses oben genannten Forschungsprojektes, das 1994 – 2000 an der Fakultät für Sonderpädagogik Reutlingen durchgeführt werden konnte, erklärte sich die Robert Bosch Stiftung Gmbh erneut bereit, mit Stiftungsmitteln ein Forschungsprojekt mit dem dargelegten Arbeitsrahmen zu fördern. Sie stellte auf Antrag Honorare für die beratenden Lehrerinnen und Lehrer bereit, Mittel für Sachausgaben und Reisekosten, für wissenschaftliche Hilfskräfte, für die Produktion von entsprechenden Medien und für den Aufbau einer Homepage durch einen Webmaster: www.interklinikschule.de

Das Forschungsprojekt „Chronisch kranke Kinder und Jugendliche in den allgemeinen Schulen“ (Interklinikschule) wird von einer Anzahl regelmäßiger Regionalkonferenzen an den 7 Schulorten, von monatlich versandten Rundbriefen und einem sehr regen Austausch von Notizen und Kommentaren via Email begleitet. Die Rundbriefe und Protokolle der Tagungen sind allerdings dem internen Zugang vorbehalten. Für die Öffentlichkeit und die Diskussion nach außen werden neben den Informationen via Internet Arbeitstagungen angeboten, eine erste 12./13.November 2004 in Reutlingen und Tübingen, eine weitere ist geplant für den November 2005, die Übergabe des Abschlussberichts an die Öffentlichkeit ist für das Frühjahr 2006 vorgesehen. Außerdem werden im Verbandsorgan „Zeitschrift für Heilpädagogik“ des Verbandes Sonderpädagogik e.V. Hinweise und Informationen veröffentlicht Die Projektleiter bieten ihrerseits Vorträge bei Kongressen (z.B. Kinderärztekongress 9.-12.September 2004, Berlin) an und nehmen an Tagungen der Lehrerfortbildung teil (Dezember 2003 in Donaueschingen, März 2004 in Hamburg, November 2004 in Leinfelden – Echterdingen, Mai 2005 in Meißen). Zu den Arbeitstagungen sind neben der Lehrerschaft aus den allgemeinen Schulen auch Eltern von Selbsthilfegruppen kranker Kinder eingeladen. Erste Fäden zu den zuständigen Kultus - und Schulministerien, inzwischen auch Sozialministerien im Bund und in den Ländern sind geknüpft.

In Arbeit sind gegenwärtig eine CD – ROM, die der Lehrerschaft in den allgemeinen Schulen Verständnis für Zusammenhänge zwischen chronischer Krankheit und pädagogischen Handlungsformen vermitteln soll. In Planung ist das Modell eines virtuellen Klassenzimmers, das Klinikschule und Heimatschule miteinander für den stationär aufgenommenen Schüler verbindet. Abgeschlossen und Anfang Mai 2004 erstmals öffentlich vorgestellt ist eine Videoproduktion zum Thema: „Heimatschulbesuche – Brücken zum Leben“, die im Rahmen des Projekts hergestellt worden ist Im Mittelpunkt steht die Schilderung eines Schulalltags zwischen Klinikschule und Heimatschule bei einer an Leukämie erkrankten Schülerin. Verfügbar sein wird eine Schüler – und eine Lehrerversion. In diese Lehrerversion sind zusätzlich Informationen zu Rheuma und Mukoviszidose als pädagogisches Thema in Form kleiner kasuistischer Vignetten aufgenommen. Das Programm der 1. Arbeitstagung des Forschungsprojektes „Chronisch kranke Kinder und Jugendliche in den allgemeinen Schulen“ kann unter der angegebenen Adresse angefordert werden.

Dies ist die im Verlauf des Projekts 3.allgemeine und aktualisierte Information zum Forschungsprojekt. Stand : August 2004

Anfügung zur 5. Aktualisierung:

Die 1. Arbeitstagung des Projekts 12./13.November 2004 war vor allem der Aufgabe gewidmet, den Interessenten aus Schule, Elternschaft und Verwaltung im Schul- und Gesundheitswesen einen Überblick zu den verschiedenen Ansätzen der Projektarbeit in den 7 mitarbeitenden Schulen zu bieten. Dabei konnte noch einmal belegt werden, dass dem Projekt zwar ein einheitliches Aufgabenfeld zugewiesen worden ist, keinesfalls aber eine einheitliche Methode der Bearbeitung und der Forschungsmethode.

Die Aufgabe zentriert sich um Möglichkeiten und Chancen pädagogischer Angebote in den allgemeinen Schulen für chronisch kranke Schülerinnen und Schüler. Und dazu konnten entsprechend unterschiedliche Ansätze vorgelegt und erläutert werden. Anerkennung und sachliche Kritik haben sich ergänzt und dem Projekt hoffentlich so viel an Impulsen verliehen, dass die mit sehr viel Engagement in Gang gesetzten Angebote der beratenden Klinikschullehrer weiter differenziert und inhaltlich vertieft werden können. Derzeit werden erste Teile des geplanten Abschlussberichts vom Projektleiter überarbeitet und im Dialog mit den einzelnen Schulen für die Endfassung im Abschlussbericht vorbereitet.

Wesentliche Klammer zwischen dem Drittmittelgeber, der Robert Bosch Stiftung GmbH und dem Projekt sind die halbjährlich stattfindenden Arbeitssitzungen am Sitz der Stiftung. Sie dienen in erster Linie Rückmeldungen über den Stand der Arbeit, über Hemmnisse und Probleme, über erweiterte Fragestellungen, über  Ergänzungen zum Pool interessierter Institutionen und Behörden im Gesundheits- und Schulwesen. Die Stiftung hat auch bei den beiden letzten Sitzungen im September 2004 und im Februar 2005 an die  Bewilligungsbedingen erinnert, die mit der Mittelvergabe vertraglich verbunden sind. Demnach erwartet die Robert Bosch Stiftung;

- „die Zusendung der im Projektverlauf entstehenden Materialien und Medien zur Lehrerfortbildung,
- Zwischenberichte nach jeder Projektphase zum Stand, zur Entwicklung und weiteren Planung des Projekts sowie zur Einbindung der Landesministerien und des Bundesministeriums für Gesundheit und Soziales,
- Abstimmung mit der Stiftung über die mit dem Projekt verbundene Öffentlichkeitsarbeit, den Ergebnistransfer und die Implementierung der Ergebnisse, z.B. in einer Abschlussveranstaltung.“ Soweit ein Abschnitt aus den „Besonderen Bewilligungsbedingungen“ zum Projekt.

Man kann sich vorstellen, dass diese Forderungen nach Konkretionen einerseits schwierig sind, weil die geforderten Systematisierungen aus den alltäglichen Erfahrungen herausgelöst werden müssen. Sie sind andererseits unerlässlich, weil ohne solche  Systematisierung Weitergabe von Inhalten zufällig und episodisch bleiben.

Und speziell zum Abschlussbericht wird ausgeführt:

„Der Abschlussbericht soll insbesonders Empfehlungen enthalten für die Verankerung und Implementierung der Krankenpädagogik in der allgemeinen Lehreraus – und fortbildung und in der Schulpraxis.“

Angeregt durch die große Erweiterung der EU im Sommer 2004 und durch die - wenigstens staatliche - Überwindung der Spaltung in Europa hat sich der Projektleiter um Übersetzungsmöglichkeiten der Grundinformation des Projektes gekümmert. Dazu sah er sich zunächst nach sog. native speakers um, die bereit waren sich der Übersetzung dieses Textes zu widmen. Die Liste der Übersetzungen wird nach wie vor ergänzt, in Arbeit sind noch der griechische und der schwedische Text. Die erwünschten Übersetzungen ins Dänische, Italienische und Niederländische sind leider noch nicht zustande gekommen. Vielleicht melden sich sprachlich und fachlich kompetente Übersetzerinnen und Übersetzer. Diese Übersetzungen sollen auch das Band zur Organisation HOPE stärken, der Vereinigung europäischer Kliniklehrerinnen und Kliniklehrer.

Was wir vermissen und  keine Erklärungen dafür haben, ist die Tatsache, dass es Länder in der Bundesrepublik gibt, die zwar die Zahl der chronisch kranken Kinder und Jugendlichen im Schulalter – sie liegt bekanntlich zwischen 12 – 15 %, nach anderen Berechnungen zwischen 20 – 25 % - zur Kenntnis nehmen, für die Lehrerbildung und Lehrerfortbildung daraus aber keine Konsequenzen ziehen. Ein  Beispiel  ist Baden – Württemberg und die dortige Ausbildung der künftigen Sonderschullehrer. Die Reutlinger Fakultät für Sonderpädagogik hat zwar in ihre Ausbildungs- und Prüfungsordnung für Sonderpädagogen unter die Wahlpflichtfächer der Schwerpunkt „Unterricht bei kranken Kindern und Jugendlichen“ vom Gesetzgeber hineingeschrieben bekommen. Diese SPO I  ist Landesgesetz auch in der revidierten Fassung von 2003. Die Autonomie der Hochschulen macht die Umsetzung in  Lehre oder Forschung allerdings keinesfalls verbindlich. Was nicht in die Studienordnung aufgenommen wird, kommt nicht in die Lehre, schon gar nicht gebunden an eine Professorenstelle. Und in die Studienordnung aufgenommen ist dies bis jetzt noch nicht. Vielleicht bietet die Neubesetzung  einer der künftigen Stellen an der Fakultät die Chance, einer möglichen und dringend notwendigen Ergänzung der Studieninhalte mit Inhalten und Kontinuum in Forschung und Lehre zu folgen.

Eine weitere Ergänzung und Überarbeitung dieser 5. Fassung wird im Herbst 2005 eine 6. Fassung folgen. Wer sich eingehender mit den Zielen und Aufgaben des Projekts befassen möchte, seien auf die Veröffentlichungen verwiesen, die an anderer Stelle der Homepage verzeichnet sind.

Jettenburg, 2. März 2005, Prof. Dr. Christoph Ertle



Bei Interesse, Nachfragen und Kritik wende man sich an die Projektleitung:
Prof. Dr. phil. Christoph Ertle, Bachstraße 19, 72127 Kusterdingen – Jettenburg,
Email: ertle@interklinikschule.de

Dr. med. Astrid Kimmig, Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin im Universitätsklinikum Tübingen,
Abteilung Prof. Dr.med.D. Niethammer, Onkologische Tagesklinik,
Hoppe Seylerstr.1, 72076 Tübingen
Email: kimmig@interklinikschule.de